Quelques nouvelles du petit gars ! Visite de routine chez la neurologue à Montpellier hier pour le suivi post-opératoire.
Visite très positive !! Encore une fois les réglages de sa neurostimulation ont porté leurs fruits sur les attentes de la doc puisque Mahé était plus à l’aise avec ses bras, plus détendu. Un bémol restait sur sa jambe gauche qui était très crispée avec grosse grosse difficulté pour la tendre. Le médecin reeducateur se questionnait même sur une spasticité résiduelle. Ouf ce n’en est pas (la neurostimulation n’aurait rien pu y faire sans parler des risques de déformation possible…), c’est de la dystonie pure. Donc, nouveaux réglages pour cette gambette et pour continuer le travail déjà fait sur les autres membres !
On sait qu’il ne faut pas s’emballer mais on a vu la différence dès l’installation dans la voiture à l’hosto et le soir-même !!!! La jambe gauche détendue et qui se tend facilement, les 2 bras relâchés et zéro coup de pied ou claque involontaire depuis ce matin 😎😎😎
Et ce matin en sport à l’école, son AVS a trouvé qu’il avait fait du quadricycle mieux que début de semaine et aurait même fait gagner son équipe tellement il filait à fond 😂😂😂
On est enchantés 😍😍😍
Je glisse au passage une photo de Mahé dans son nouveau siège le Lalloo !
Aucune prise en charge CPAM (demande MDPH tentée sans trop d’espoir) donc c’est grâce à l’association, grâce à vous tous que l’on peut aussi proposer à Mahé du matériel de « confort » lui permettant de varier les positions dans la journée, de ne pas être soit allongé soit assis dans son siège. C’est trop bien en fait de regarder les dessins animés assis et en sécurité 😁😁😁
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