Mon suivi de retour à la maison et l’annonce du handicap

Fin janvier 2012, ouf nous étions chez nous, les garçons cumulaient les RDV : ophtalmologue pédiatrique, ORL pédiatrique, suivi néonatologie (comme tous les grands préma). Beaucoup d’aller-retours à l’hôpital à Marseille (environ 50 kms) mais avec nos bébés chez nous !

C’est grâce à ce suivi mis en place dès notre sortie de l’hôpital que nous avons su très vite que Mahé ne se développait pas comme il faudrait.
La médecin en néonatologie qui nous suit depuis leur naissance à l’hôpital Nord de Marseille où ils sont nés, le Docteur Gire, a, dès ses 6 mois, mis en place des séances de kiné pour Mahé car elle avait remarqué un développement anormal, son côté gauche semblait comme paralysé. Au quotidien, son bras gauche restait souvent en l’air, son bras droit semblait comme crispé collé à son buste et il avait toujours les jambes hyper tendues. La différence était surtout visible par rapport à Damien, qui lui commençait à bien gigoter et tenter de tout attraper. Côté cognitif par contre, RAS pour le moment, Mahé sourit, gazouille. Encore mieux qu’une radio à eux deux !

Le « diagnostic » de paralysie cérébrale est tombé quand ils avaient 1 an. Mahé ne tient toujours pas assis, son port de tête reste difficile, son corps a tendance à se crisper en hyper-extension vers l’arrière, et il ne se sert que très peu de ses mains. Ses bras restent assez près du corps, avec des mouvements qui semblent être comme des réflexes. Malgré ce terme de paralysie, la médecin s’est voulue rassurante. Ses termes ont été « votre bébé marchera, mais on ne sait pas du tout quand ». Elle nous a alors dirigés vers le Docteur Granier, Médecin MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) sur le CH d’Aix en Provence, pour équiper Mahé d’un corset-siège à la maison à la place de la chaise haute et commencer peut-être des injections de toxine botulinique. Il a alors un peu plus détaillé ce dont souffrait Mahé : quadriparésie dyskinétique. Là sera un petit débat entre médecins, puisque lui parle essentiellement de dystonie et ne voit pas de spasticité, alors que la médecin de Nord parle plutôt de spasticité. Avec le recul, les deux avaient raison : la dystonie est là avec tous ces mouvements parasites qui le gênent pour réaliser les bons mouvements (bien calmée par les injections de BOTOX) et la spasticité aussi avec ses muscles hyper-tendus, que son kiné réussit à bien détendre avec ses étirements.

A partir de ce moment-là, le suivi a été plus poussé. Nous menons régulièrement Mahé et Damien chez Docteur Gire pour surveiller leur développement, couplé aux visites encore plus régulières de Mahé chez le Docteur Granier où se réalisent ses injections de toxine botulinique et où le docteur nous accompagne pour équiper Mahé du matériel nécessaire. Et chaque semaine, Mahé enchaîne les rendez-vous chez plusieurs thérapeutes.