Qu’est-ce que mon handicap ?

Comme dit précédemment, Mahé souffre de paralysie cérébrale. C’est un terme assez général, puisqu’il englobe un certain nombre de symptômes possibles, moteurs et/ou cognitifs, conséquences de lésions cérébrales chez le fœtus ou le nourrisson.

Mahé ne présentant qu’un handicap moteur sans trouble cognitif, on emploie plutôt le terme d’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC). C’est un état pathologique non dégénératif, lié à l’extrême prématurité de Mahé.

Dans son cas à lui, on parle plus précisément de quadriparésie dyskinétique. Pour faire  plus simple, il s’agit d’une paralysie partielle des quatre membres, accompagnés de mouvements anormaux.

Dans le dictionnaire (Larousse), la dyskinésie est décrite ainsi : « Anomalie de l’activité musculaire se traduisant par la survenue de mouvements anormaux ou par une gêne dans les mouvements volontaires, leur conférant un aspect anormal ». Ces mouvements anormaux ou mouvements parasites, appelés aussi dystonie, sont caractérisés par des contractions musculaires intenses et involontaires, prolongées, qui provoquent des attitudes et des postures anormales.

Concrètement, lorsque Mahé souhaite réaliser un mouvement, l’un ou l’autre de ses membres va empêcher l’action d’aller au bout. S’il se concentre trop sur l’action à réaliser, le résultat est pire, tous ses muscles se tendent. La fatigue ou le stress amplifie les mouvements dystoniques.

Mahé doit en permanence lutter contre tous ces mouvements qu’ils ne contrôlent absolument pas, gênant ainsi son développement psychomoteur.

D’où l’importance pour Mahé de re-créer des automatismes (abîmés par l’hémorragie), afin de réussir à mieux maîtriser son corps pour prendre le dessus sur ces mouvements parasites.