Les Virades de l’espoir !

Parce que avoir une association ce n’est pas uniquement défendre sa propre cause, parce que la maladie ça n’arrive pas qu’aux autres !
Parce qu’en plus on pouvait assister au spectacle de la La Kifff qu’on adore !
Ce soir la Team Mahé était aux virades de l’espoir pour la mucoviscidose au théâtre de l’olivier à Istres, avec La KIFFF et Association Pulsion Istres sur scène. Sans oublier la présence de nos mascottes préférées Dj Jeremy ! Près de 2h de rire et pour la bonne cause !!!!
On en a profité pour mettre nos t shirts du projet de Julien Bosio qui lui aussi se bat pour les enfants atteints de la mucoviscidose !

virades29

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Quelques nouvelles de Mahé !

Quelques nouvelles du petit gars ! Visite de routine chez la neurologue à Montpellier hier pour le suivi post-opératoire.
Visite très positive !! Encore une fois les réglages de sa neurostimulation ont porté leurs fruits sur les attentes de la doc puisque Mahé était plus à l’aise avec ses bras, plus détendu. Un bémol restait sur sa jambe gauche qui était très crispée avec grosse grosse difficulté pour la tendre. Le médecin reeducateur se questionnait même sur une spasticité résiduelle. Ouf ce n’en est pas (la neurostimulation n’aurait rien pu y faire sans parler des risques de déformation possible…), c’est de la dystonie pure. Donc, nouveaux réglages pour cette gambette et pour continuer le travail déjà fait sur les autres membres !
On sait qu’il ne faut pas s’emballer mais on a vu la différence dès l’installation dans la voiture à l’hosto et le soir-même !!!! La jambe gauche détendue et qui se tend facilement, les 2 bras relâchés et zéro coup de pied ou claque involontaire depuis ce matin 😎😎😎
Et ce matin en sport à l’école, son AVS a trouvé qu’il avait fait du quadricycle mieux que début de semaine et aurait même fait gagner son équipe tellement il filait à fond 😂😂😂
On est enchantés 😍😍😍
Je glisse au passage une photo de Mahé dans son nouveau siège le Lalloo !
Aucune prise en charge CPAM (demande MDPH tentée sans trop d’espoir) donc c’est grâce à l’association, grâce à vous tous que l’on peut aussi proposer à Mahé du matériel de « confort » lui permettant de varier les positions dans la journée, de ne pas être soit allongé soit assis dans son siège. C’est trop bien en fait de regarder les dessins animés assis et en sécurité 😁😁😁

lalloo

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7 ans déjà !!!

Mahé et son frère Damien ont fêté leurs 7 ans ! 7 ans déjà !!!!
Et pas n’importe où, à Disneyland Paris pour aller voir les super heros Marvel ! Des mois qu’ils en rêvaient et qu’on leur disait que c’était impossible ! 😂😂😂
Une petite cagnotte anniversaire et le tour était joué !!! Et ce qu’il en ressort « les avengers ils sont trop forts ! Comme ils se battent ! » 😂😂😂

Et en passant, un petit progrès qui fait plaisir, puisqu’on a pu installer Mahé sur un siège du train ! Une première !! Trop bien les dessins animés calé contre son frangin !

micket3 mickey mickey2

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La rentrée !!!!

Mahé a fait sa rentrée aujourd’hui, en CE1 cette année ! Il est en CE1-CE2, équipe des CE1 ! Ne jouons pas sur les mots maman 😂😂😂
Il était ultra excité et impatient d’y retourner ! Et ravi de sa nouvelle maitresse et de retrouver ses copains !

Le coco a eu la chance de retrouver son AVS Razika ce matin et on sait déjà que son AVS Valérie continue aussi avec lui cette année ! On est enchanté !
Une pensée particulière à tous les petits loulous qui n’ont pas la chance de Mahé, n’ont pas d’AVS pour faire leur rentrée, et ont dû soit faire demi-tour soit être en difficulté en classe…

Nous voilà donc reparti pour une belle année ! Jonglage entre école, RDV médicaux et exercices CME Medek ! Qui s’ennuie ?? 😂😂😂

Bonne rentrée à toutes et tous
Bisous de Mahé et la team 😘😘😘

rentrée 2018

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A la recherche de lots !!!!

recherche lots loto 2018

A vos agendas, nous avons la date de notre loto cette année ! Ce sera le 2 décembre à la salle La Grange à Entressen ! 😀
Comme l’an dernier, nous ouvrirons à la réservation pour ceux qui veulent être sûrs d’avoir leur place. On vous tient au courant.
😉
En attendant, n’hésitez pas à nous faire des retours d’idées pour récupérer un maximum de lots offerts par les commerçants ou les entreprises !
Et si vous connaissez des restaurants, des magasins de vêtements, des coiffeurs, des esthéticiennes…. qui seraient d’accord pour donner des lots, nous sommes preneurs !
👍😉
N’hésitez pas à en parler autour de vous !
Merci pour votre aide ! Cette année encore, nous allons passer un super moment familial et convivial !
Gros bisous de toute la Team

 

 

 

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Une nouvelle session MEDEK à Lyon

retour medek 072018

Cette fois, Damien est parti avec Maman et Mahé à Lyon, tout le monde est motivé

La première journée s’est très bien passée ! Mahé a besoin de reprendre confiance en lui et en ceux qui le font bosser car, depuis l’opération, il a peur de tomber et se cogner la tête (ce qui n’arrive jamais hein mdr) ou peur qu’on lui fasse mal au boîtier du ventre…
Mais déjà la séance de l’aprem était bien mieux ! Adeline va adapter le programme pour reprendre confiance avec toutes les nouvelles sensations qu’il a maintenant que les dystonies sont moins fortes ou nulles par endroit

Le lendemain, Monsieur Mahé nous a fait une super journée de boulot, surtout le matin ! La confiance et la motivation sont de retour ! Et c’est super chouette !
Adeline nous concocte un nouveau programme d’exercices, axé sur le travail de tronc pour retonifier tout ça et que Mahé se ré-approprie son « nouveau » corps maintenant moins dystonique. Ça va bosser sévère
😂😂

Je vous mets une petite vidéo de son travail Alors cela va vous sembler « facile » ce qu’il fait, mais pour lui c’est un sacré travail de contrôler son tronc et ses jambes. Et surtout, les bras relâchés et « plus calme » que d’habitude ! Je crois que je vais devoir m’atteler à faire des vidéos d’exercices avant/après pour mieux voir l’évolution 😉

Plus que ravis du travail du coco pendant ces 4 jours ! Il a vraiment repris confiance et surtout l’envie, les deux clés pour qu’on y arrive ! Super fiers de tous les efforts qu’il a fourni !
Toute la team est reboostée à bloc pour commencer le nouveau programme !

 

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Un grand merci à la Ville d’Istres !

aout8

Merci à la Ville d’Istres pour son indéfectible soutien depuis le début de l’aventure, merci aux Istréens, et bien au delà, et amis qui eux aussi par leur présence, leur soutien et leur générosité font que notre association avance et que notre petit Mahé progresse !

http://Merci à la Ville d’Istres pour son indéfectible soutien depuis le début de l’aventure, merci aux Istréens, et bien au delà, et amis qui eux aussi par leur présence, leur soutien et leur générosité font que notre association avance et que notre petit Mahé progresse !

 

 

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Superbe soirée de Kifff

kifff 2018 2 kifff 2018

 

Superbe soirée hier soir pleine de rires et d’émotion ! Une foid de plus, merci à La KIFFF pour leur engagement à nos côtés et leur grand coeur 😍😍💋, merci également aux mascottes Jeje Djjeremy qui depuis le début de notre aventure sont présentes à nos côtés en toutes circonstances 😘😘 ! Merci au public pour leur présences, sans lui rien ne serait possible ! 450 € ont été récoltés 💪💪🤗🤗 !

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Tombola de printemps !

Coucou !
Suite au vol des achats de Carine Watelet qui, avec sa famille, tient une buvette au foot et reverse les bénéfices à notre association, la photographe Ludivine Rambaud nous a contacté afin de nous proposer une séance photo famille, d’une valeur de 200 €, afin de compenser cette perte pour nous. 😃
Nous lançons donc une tombola dont le lot est cette séance photo. Pour cela, nous mettons en vente 200 tickets, numérotés de 1 à 200, au tarif de 5 € par ticket, les tickets seront choisis par Mahé et son frangin Damien ! 😉

Les conditions de la séance :
– La séance sera réalisée sur Istres et 20 kms aux alentours dans 1 délai de 6 mois
– Possibilité d’une séance hors de ce périmètre, avec paiement des frais de déplacement à la photographe.
– 10 photos HD, à choisir dans une galerie privée, seront traitées et pourront être récupérées.

Plusieurs moyens pour participer :
– En payant en ligne sur la cagnotte Pot commun : www.lepotcommun.fr/pot/4d0jtzbk
– Par paiement en espèce auprès d’Amélie que vous pouvez joindre au 06 85 22 45 38, ou Valérie au 06 81 42 58 21
– Par paiement en chèque à l’ordre de l’association Les Petits Pieds de Mahé, à donner à Amélie ou Valérie, ou à envoyer à l’adresse de l’association, 12 rue de l’Aspic, 13800 Istres
Validation du ou des tickets après règlement. Le tirage au sort se fera le 15 mai au soir par les petites mains innocentes de Mahé et Damien ! 😍😃😉
A le demande de la photographe Ludivine, qui reverse après chacune de ses séances 5 € à l’association Association Graine 2 Tournesols , nous reverserons également 5 € à cette association ! 😀
Déjà un grand merci à Ludivine !
C’est parti les amis ! On participe si on en a envie ! Merci à tous !!!! 💪😀

tombola bonne

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Tournoi de foot à Istres !

Depuis plusieurs mois, https://www.facebook.com/search/top/?q=kyllian%20jaubert et sa famille nous soutiennent. Ils tiennent une buvette lors des matchs de foot et en reversent les bénéfices à notre association. 😃😍😃
Cette année, Kyllian organise un tournoi de foot les 21 et 22 avril prochains à Istres. Il a eu l’idée de faire payer l’entrée 1 € aux plus de 11 ans, et de nous reverser l’intégralité des entrées récoltées !
Encore une super initiative pour nous, merci Kyllian ! 😍😘
Nous serons à l’entrée, venez nombreux !
http://www.actufoot.com/…/decouvrez-poules-plateau-legends…/

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