Coucou à tous !
Je sais que les gourmands attendent avec impatience de pouvoir commander « Les chocolats du cœur Alex Olivier » de Noël ! 🎅🎅 Vous avez été nombreux à les avoir appréciés !
Vous nous demandez quand nous allons refaire une commande ! 😉 😀 😀
Noël est l’occasion de déguster et d’offrir des chocolats, nous avons donc décidé de renouveler la vente de chocolats de Noël à prix préférentiels !
Tous les bénéfices (de l’ordre de 25%) de cette vente seront reversés intégralement à notre association.
Alors n’hésitez pas et faites-en profiter vos amis et familles !
Si vous êtes intéressés, merci de remplir le bon de commande que vous trouverez en fin de catalogue et de le remettre accompagné de votre règlement (chèque ou espèces) à Maman Amélie ou Mamou Valérie (catalogue à demander à Amélie ou Valérie via notre page facebook ou par téléphone au 06 81 42 58 21).
Vous pouvez également consulter le catalogue en ligne https://it4mobile.interactiv-doc.fr/Catalogue_Saveurs_Choco…
Comme pour les autres opérations « chocolats », elle est limitée à Istres et ses alentours, il y a trop de risques à envoyer les chocolats ! 😉
La date limite de commande est fixée au 17 novembre 2019, les chèques sont à mettre à l’ordre de : Association Les Petits Pieds de Mahé, et ne seront encaissés qu’au moment de la commande finale, soit le 17 novembre 2019.
Surtout, n’hésitez pas à partager cette publication !
Nous vous remercions pour votre participation et votre soutien.

Papou et Mamou représentent la Team Mahé pour les virades de l’espoir !
Parce que c’est important de soutenir ceux qui souffrent de mucoviscidose, nous répondons présents !

Les virades de l’espoir

Mahé et son frère Damien ont 8 ans, que le temps passe vite ! 🎂
Merci à tous ceux qui ont pensé à eux !
Ils ont dignement fêté leur anniversaire au restaurant les gourmands 😉 !
Mahé et Damine ont reçu en cadeau d’anniversaire un séjour à Londres . Il a passé 4 jours à Londres avec Damien, papa et maman, pour aller visiter les studios Harry Potter !!!! Et il a adoré !!!!! Première fois en avion, où on a pu constater les progrès du coco puisqu’il est resté assis sur un siège classique tout le vol TOUT SEUL ! Sans appareillage ni rien pour l’aider, juste une maman qui a surveillé sans relâche tout le vol 😅😂
Côté visites, Big Ben (malheureusement en rénovation), Buckingman Palace, les écureuils de Saint James Park, le musée d’histoire naturelle, le traditionnel fish&chips, et clou du spectacle les studios Harry Potter, on a joué les touristes de base 😁😆
Et les Londoniens sont d’une gentillesse ! Un bonheur !!
Merci à tous nos proches, amis et famille, d’avoir rendu possible leur rêve ! 😍😍❤❤
Préparation du prochain séjour pour 2020 déjà en cours, le vol sera un peu plus long 😅😁😁 Ils veulent nous achever je crois 😂😂

Mahé a fait sa rentrée en CE2, ravi de retrouver son AESH Razika (Valérie il attend vendredi avec impatience !!)
Deux maîtresses pour cette année, nouvelles toutes les deux dans l’école. Il était ravi !!!!
Désolée photo sans cartable, pcq maman n’est absolument pas opérationnelle côté prise photo (Elle oublie tout le temps 😂😂). Mais vous aurez à la place un « magnifique » clin d’oeil 😁😁😂😂😂

Une grande pensée à tous ces enfants qui n’auront pas pu faire leur rentrée faute d’AESH présent(e) pour les accompagner. Et à leurs parents qui vont devoir se battre pour faire respecter un droit pourtant si normal pour un enfant non différent : aller à l’école !

Derniers jours avant la rentrée au CE2 de monsieur Mahé ! Mahé est plus qu’impatient de retrouver ses copains, et ses deux AESH Razika et Valérie 😍😍
Il aura passé un bel été le coco ! Même si entre la chaleur, la jambe gauche de Mahé ultra pliée/crispée et le dos bloqué de maman, dur dur de bosser…. ça va être mieux là !

Ces derniers jours ont rimé avec RDV spécialistes.
Hier sur Aix-en-Provence pour le bilan annuel avec son médecin Médecine Physique et Réadaptation, qui a bien constaté et les progrès des membres supérieurs, et les difficultés membres inférieurs qui nous gênent dans chaque transfert (et autant vous dire qu’il n’y en a pas qu’un chaque jour 😅).
Et aujourd’hui, c’était le rdv trimestriel avec la neurologue de l’équipe de Montpellier qui le suit pour sa neurostimulation.
Verdict : Mahé aurait probablement été en sur-stimulation au niveau du pallidum droit , Ce qui aurait entraîné cette hypertonie de la jambe gauche qui nous gêne tant…. Elle a modifié les réglages en visant uniquement ce paramètre pour voir au prochain rdv si c’était bien ça. On surveille jusqu’au prochain rdv en novembre, en croisant bien les doigts pour qu’elle relâche enfin un peu cette jambe 🤞🤞🤞

Profitez bien des quelques derniers jours de vacances. Une belle rentrée à tous les enfants (et aux parents aussi 😅).
Bisous de la team Mahé 😘😘😘😘

PS : en vidéo, le duo de choc lâché dans les couloirs de l’hosto à Aix 😂😂

Franchement cool de voir cette photo de Kiabi ! Déjà, c’est une des rares marques à proposer des vêtements adaptés (facile à enfiler ou pratiques si fauteuil roulant…). Mais inclure 2 cocos en situation de handicap à la « photo de classe », j’aime !!!!!!
Merci Kiabi

Kiabi

Mahé a improvisé un manège et il veut le partager avec vous !

Un petit partage sur la méthode que Mahé suit sur Lyon avec son ergotherapeute Adeline depuis février 2016, via l’association Dynamic qui regroupe des thérapeutes CME.
Ce n’était pas une évidence pour Mahé déjà grand quand il a commencé, mais pourtant on a pu constater de réels progrès sur sa tenue de tête, son contrôle de tronc et sa posture, son contrôle des jambes.
On se dit souvent qu’on aurait aimé la connaître avant pour commencer plus tôt le boulot du coco 😊

Mon enfant peut-il pratiquer Cuevas MEDEK Exercises®?

La récolte de lots pour notre loto du 24 novembre a commencé, nous avons déjà de jolis lots 😉!
Nous avons besoin de votre aide, si vous connaissez des commerçants qui seraient prêts à nous offrir des lots ou des bons d’achat, n’hésitez pas à les solliciter 😃😃
Très bonne semaine à tous, protégez vous de la canicule ! ☀️🕶💦

Nous avons été contacté par une journaliste de l’agence de production audiovisuelle PATRICK SPICA PRESSE, elle a lu notre histoire sur notre site Internet et elle prépare un documentaire sur les grossesses à risque pour la chaîne W9.
Parce que c’est notre histoire et que c’est important de parler de ces histoires, nous avons accepté de relayer un message afin qu’elle trouve des témoins !
N’hésitez pas à partager !
Bon après-midi ! 😁☀️

Bonjour à toutes !

Je me présente : je m’appelle Aurélie et je suis journaliste pour une société de production. Dans le cadre d’un projet de documentaire, nous allons suivre des femmes qui vivent des grossesses dites pathologiques (grossesse multiple (triplés), grossesse tardive (après 42 ans), pré-éclampsie, menace d’accouchement prématuré, endométriose, maladies génétiques, fiv..etc) au fil des mois, entourées de personnel médical spécialisé.

L’idée est à la fois d’apporter un éclairage médical sur ces grossesses qui concernent 20% des femmes en France et dont les aspects sont pourtant relativement méconnus, et également de raconter des histoires humaines fortes autour du désir de donner la vie et de l’engagement des professionnels qui ont choisi cette mission.

Nous cherchons trois femmes qui accoucheraient d’ici le mois de décembre. Si c’est votre cas, n’hésitez pas à me contacter par message privé afin que nous puissions en discuter directement (aurelie.spicaprod@gmail.com).

Bien évidemment cela implique un tournage face caméra qui sera diffusé à la télévision (W9) mais tout se fera avec la participation et l’accord des médecins. De plus, nos équipes ont l’habitude de travailler sur ces reportages et sauront préserver l’intimité de ces moments.

Un grand merci,

Aurélie